Patientenbeirat Krebsforschung des DKFZ

Der Patientenbeirat Krebsforschung des DKFZ berät den Stiftungsvorstand des DKFZ aus Patientensicht und bringt die Patientenperspektive in die Forschungsstrategie des DKFZ ein. Der Beirat befasst sich in seinen Sitzungen mit aktuellen Themen in der Krebsforschung, Rahmenbedingungen für die Forschung in Deutschland und der Forschungsausrichtung, sowie ausgewählten Forschungsvorhaben des DKFZ. Der Beirat berichtet an den Stiftungsvorstand des DKFZ und erarbeitet in einzelnen Fällen Stellungnahmen und Empfehlungen.

Der Patientenbeirat Krebsforschung des DKFZ unterstützt den Stiftungsvorstand und die Wissenschaftler des DKFZ dabei, mit Ihren Erfahrungen die Erwartungen der Patienten besser und umfassender zu verstehen und auf unvorhergesehene Risiken, Hindernisse und Folgen bei der Umsetzung von Forschungsvorhaben aufmerksam zu machen.

Darüber hinaus unterstützt der Beirat das DKFZ dabei, das Verständnis und Vertrauen für die moderne Krebsforschung in der Öffentlichkeit zu erhöhen, strategische Forschungsziele auf politischer Ebene zu unterstützen und die Zusammenarbeit mit nicht-wissenschaftlichen Partnern zu stärken.

Zurzeit setzt sich der Beirat aus 12 Mitgliedern zusammen, die selbst Betroffene oder Eltern Betroffener verschiedener Krebserkrankungen sind. Die Mitglieder erfüllen ihre Aufgabe in diesem Gremium jedoch als Vertreter aller Patientengruppen mit Krebserkrankungen. Der Patientenbeirat wird durch den Vorsitzenden Rudolf Hauke geleitet und tagt in der Regel zweimal pro Jahr. An die Beiratssitzung ist jeweils eine „Patient Academy" angeschlossen, über die die Beiratsmitglieder zu aktuellen Entwicklungen in der Krebsforschung geschult werden. Zudem können Mitglieder des Beirats an Veranstaltungen des DKFZ teilnehmen.

in alphabetischer Reihenfolge

Karin Arndt
Dr. Cindy Dagott
Johannes Förner
Rudolf Hauke (Vorsitzender)
Dr. Dirk Hellrung (2. stellv. Vorsitzender)
Dr. Stefanie Houwaart (1. stellv. Vorsitzende)
Lorena Koch
Thomas Müldner
Christoph Schmitt
Bastian Schwarz
Bärbel Söhlke
Sören Thorey

Dr. Delia Braun

• 14.11.2018 – Gründungssitzung
  • Besuch des NCT und der DKFZ Sequencing Facility
  • Gastvortrag zum Council of Research Advocates (NCI, Bethesda, USA)
  • Verabschiedung einer Geschäftsordnung
• 22.05.2019 – zweite Sitzung
  • "Patient Academy": Immunologie und Immuntherapie
  • Besuch des Zentrums für präklinische Forschung
  • Thema der Beiratssitzung: Tierversuche in der modernen Krebsforschung
  • Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
• 09.10.2019 – dritte Sitzung
  • "Patient Academy": molekulare Grundlagen der Krebsentstehung
  • Thema der Beiratssitzung: Krebsprävention
    
  • Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
• 06.04.2020 – Stellungnahme während der COVID-19 Pandemie
  • Stellungnahme des Beirats zu Aktivitäten des DKFZ während der COVID-19 Pandemie
• 20.05.2020
  • Sitzung entfällt aufgrund der COVID-19 Pandemie
• 07.10.2020 – vierte Sitzung (virtuell)
  • "Patient Academy": ethische Grundlagen zum Umgang mit Forschungsdaten und Einführung Datenschutz
  • Thema der Beiratssitzung: Datenschutz in der medizinischen Forschung
  • Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
• 22.04.2021 – fünfte Sitzung (virtuell)
  
  • "Patient Academy": Patientenbeteiligung in der Krebsforschung
  • Thema der Beiratssitzung: Leitbild des Patientenbeirats Krebsforschung
• 13.10.2021 – sechste Sitzung
  
  • "Patient Academy": klinische Studien
  • Thema der Beiratssitzung: Regulatorische Aspekte klinischer Studien in der Pädiatrischen Onkologie
  • Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
• 16.11.2021 – Offener Brief an alle Bürgerinnen und Bürger
  • Offener Brief des Beirats mit Appell zur Impfung gegen COVID-19
• 13.05.2022 – siebte Sitzung (virtuell)
  • „Patient Academy": Epidemiologische Grundlagen und Cancer Survivorship
  • Thema der Beiratssitzung: Rolle des Patientenbeirats Krebsforschung
• 30.09.2022 - achte Sitzung
  • Thema der Beiratssitzung und „Patient Academy": Transfer von Forschungsergebnissen in Gesellschaft, Gesundheitssystem und Wirtschaft
• 06.02.2023 - Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
  • Zum Recht auf Datennutzung und Datenschutz
• 21.03.2023 - Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
  • Zur Situation der onkologischen Versorgung während 2 Jahre COVID-19 Pandemie
• April 2023 - Wie Daten Leben retten können: Ein Gespräch zwischen Prof. Dr. Martin Hrabě de Angelis, Vorstand des Deutschen Zentrums für Diabetesforschung, und Rudolf Hauke, Vorsitzender des Patientenbeirat Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) und des Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK)
• 27.04.2023 - Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
  • Zum Transfer von Forschungsergebnissen
• 23.05.2023 - neunte Sitzung
  • Thema der Beiratssitzung und „Patient Academy": Medizinische Cancer Survivorship Forschung und Aufbau des Nationalen Krebspräventionszentrums
• 22.09.2023 - Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
  
  • Cancer Survivorship Forschung
• 18.10.2023 - zehnte Sitzung
  • Thema der Beiratssitzung und „Patient Academy": Präventionsambulanz und Dieter Morszeck Biorepository
• 14.05.2024 - elfte Sitzung
  • Aktuelle Themen: KI in der Bildgebung, HPV-Schulimpfprogramme, Regulatorik von klinischen Studien
27.09.2024 - Verabschiedung einer Empfehlung an den Vorstand des DKFZ
• DKFZ Patientenbeirat fordert HPV-Schulimpfprogramme zur Steigerung der Impfquote
22.10.2024 - zwölfte Sitzung
• Aktuelle Themen: Krebsprävention in der Politik und Bürgerbeteiligung