Unser Ziel: Patientenbeteiligung auf Augenhöhe

Forschen für ein Leben ohne Krebs – das ist die Mission des Deutschen Krebsforschungszentrums. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erforschen am DKFZ die Gründe und Mechanismen der Entstehung und des Fortschreitens von Krebs und entwickeln neue Strategien zur Prävention, Früherkennung, Diagnose und Behandlung durch innovative translationale Forschung. Patientenbeteiligung auf Augenhöhe ist für das DKFZ ein wichtiges Anliegen, in der Grundlagenforschung und insbesondere im Rahmen einer zunehmenden Ausrichtung auf eine patientennahe, klinische Forschung.

Das DKFZ unterstützt ausdrücklich die „Allianz für Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" der Nationalen Dekade gegen Krebs, eine Initiative des BMBF gemeinsam mit weiteren Partnern, und die „Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenpartizipation in der Krebsforschung ", wie sie im Rahmen der EU Trio-Ratspräsidentschaft von Slowenien, Portugal und Deutschland im September 2021 erarbeitet und formuliert wurden.
Wir möchten Sie auf eine Publikation des DLR (Projektträger des BMBF) "Aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung - eine Heranführung für (klinisch) Forschende" hinweisen.

Das DKFZ hat 2018 als erste Einrichtung in Deutschland einen Patientenbeirat speziell für Forschung eingesetzt, den Patientenbeirat Krebsforschung des DKFZ. Das Gremium berät den Vorstand des DKFZ aus Patientensicht und bringt diese in die Forschungsstrategie des DKFZ ein. Die Mitglieder des Beirats sind selbst Betroffene oder Eltern Betroffener verschiedener Krebserkrankungen. Der Beirat unterstützt den Vorstand sowie die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des DKFZ unter anderem dabei, das Verständnis und Vertrauen für die moderne Krebsforschung in der Öffentlichkeit zu erhöhen und die Rahmenbedingungen für die Forschung zu verbessern. Das DKFZ stellt im Rahmen der "Patientenakademie" fachliche Expertise zur Verfügung. In den Sitzungen werden z.B. aktuelle Themen der Krebsforschung, die Forschungsstrategie des DKFZ und ausgewählte Forschungsprojekte diskutiert.

Gemeinsam mit exzellenten Partnern aus der Universitätsmedizin und weiteren herausragenden Forschungspartnern betreibt das DKFZ das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)  an verschiedenen Standorten in Deutschland. Im Zuge der Erweiterung des NCT im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs wurde der NCT Patientenforschungsrat gegründet, der bereits in der Konzeptentwicklungsphase auf Augenhöhe eingebunden war. Erstmals entscheiden Patientenvertretende direkt beim Aufbau einer langfristig angelegten Forschungsinstitution mit. Sie beraten die Forschenden bei den Krebsstudien und sind in alle zentralen Strukturen des NCT eingebunden. Wichtige Erfolge sind die Patienten-Experten-Akademie (PEAK) und die Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung". PEAK soll Grundwissen zu (Krebs-)forschungsrelevanten Themen vermitteln und Patientenvertretende darauf vorbereiten, ihre Erfahrungen und ihre Expertise einzubringen. Die Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung" wird seit 2022 jährlich ausgerichtet und bietet neben fachlichen Vorträgen, Seminare und interaktiven Formaten eine Plattform zum Austauschen und Netzwerken. Die 4. Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung" findet vom 26. - 28. September 2025 in Berlin statt.

Im Deutschen Konsortium für translationale Krebsforschung (DKTK) unterhält das DKFZ Translationszentren an universitären Partnerstandorten. Das DKTK ist eines der sechs Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) , die gemeinsam eine Arbeitsgruppe Patientenbeteiligung eingerichtet haben, die sich insbesondere mit dem Thema Digitalisierung von Gesundheitsdaten über institutionelle Grenzen und Disziplinen hinweg beschäftigt.

Beim Krebsinformationsdienst (KID) des DKFZ erhalten Betroffene, interessierte Bürgerinnen und Bürger sowie Fachkreise individuelle Antworten auf alle Fragen zum Thema Krebs. In einer Online-Veranstaltungsreihe informieren Expertinnen des Krebsinformationsdienstes sowie geladene Fachleute über relevante Aspekte einer Krebserkrankung.

Mit der Beteiligung von Patient:innen entwickelt das DKFZ weitere, neue partizipative Formate, die die Perspektive von Betroffenen in die Krebsforschung einbeziehen und die Arbeit des Patientenbeirats sinnvoll ergänzen. Ein innovatives Tool mit dem Ziel, Betroffene in der Breite bereits frühzeitig in die Planung und Durchführung onkologischer Projekte einzubinden, ist die Beteiligungsplattform fragdiepatienten.de . Durch anonyme Kurz-Umfragen zu onkologischen Forschungsthemen kann die Perspektive Betroffener niederschwellig und datenschutzkonform erhoben werden.

• Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenpartizipation in der Krebsforschung (PDF | 494,47 KB)

patient-involvement (at) dkfz-heidelberg.de