Patientenbeirat Krebsforschung
Der Patientenbeirat Krebsforschung wurde 2018 ins Leben gerufen, um die Perspektiven von Betroffenen stärker in die DKFZ Forschungsstrategie einzubringen. Er besteht aus Mitgliedern, die entweder selbst von Krebs betroffen sind oder Erfahrungen als Angehörige gesammelt haben. Durch ihre Einblicke und Engagement trägt der Beirat dazu bei, die Relevanz und die gesellschaftliche Akzeptanz der Forschung am DKFZ und in seinen translationalen Partnerschaften zu stärken.
Starke Stimme und Impulsgeber für die Krebsforschung
Der Patientenbeirat Krebsforschung des DKFZ wurde ins Leben gerufen, um die Perspektive von Betroffenen in die Forschungsstrategie des DKFZ einzubringen und die Patientenorientierung in der Krebsforschung zu stärken. Der Beirat berät den Stiftungsvorstand des DKFZ aus Patientensicht und beschäftigt sich in seinen Sitzungen mit aktuellen Themen der Krebsforschung, Rahmenbedingungen für die Forschung in Deutschland, der Forschungsausrichtung sowie mit ausgewählten Forschungsvorhaben des DKFZ.
Unser Selbstverständnis
Der Patientenbeirat Krebsforschung ist ein starkes Bindeglied zwischen Patient:innen, Wissenschaft und Gesellschaft. Mit unserer Arbeit bringen wir die Perspektiven von Betroffenen in die Krebsforschung ein und fördern patientenorientierte Ansätze in allen Bereichen der Forschung. Dabei stehen Werte wie Transparenz, Vertrauen und ein offener Dialog im Mittelpunkt.
Erfahren Sie mehr über unsere Ziele und Grundsätze in unserem Leitbild
Zusammensetzung des Beirats
Der Patientenbeirat besteht aus 12 Mitgliedern, die entweder selbst von Krebserkrankungen betroffen sind oder als Angehörige Erfahrungen gesammelt haben. Obwohl die Mitglieder persönliche Hintergründe mitbringen, vertreten sie im Beirat alle Patientengruppen gleichermaßen. Der Beirat wird durch den Sprecher geleitet und tagt in der Regel zweimal jährlich. Zusätzlich zur Beiratssitzung findet eine „Patient Academy“ statt, bei der die Mitglieder über aktuelle Entwicklungen in der Krebsforschung informiert und geschult werden. Darüber hinaus haben die Mitglieder die Möglichkeit, an Veranstaltungen des DKFZ teilzunehmen und sich aktiv einzubringen.
Mitglieder |
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Karin Arndt |
Dr. Cindy Dagott |
Johannes Förner |
Rudolf Hauke |
Dr. Dirk Hellrung |
Dr. Stefanie Houwaart |
Lorena Koch |
Thomas Müldner |
Christoph Schmitt |
Bastian Schwarz |
Bärbel Söhlke |
Sören Thorey |
Stellungnahmen
Der Beirat erarbeitet Stellungnahmen und Empfehlungen, die an den Stiftungsvorstand des DKFZ adressiert werden, der die Anliegen strategisch weiterverfolgt und sie in relevante Gremien, Ministerien oder Behörden einbringt.
Datennutzung, Datenschutz und Regulatorik
Von der Grundlagenforschung zur Anwendung
News
11.02.2025 - Information seminar on patient involvement
14.05.2024 - elfte Sitzung
- Aktuelle Themen: KI in der Bildgebung, HPV-Schulimpfprogramme, Regulatorik von klinischen Studien
27.09.2024 - Verabschiedung einer Empfehlung an den Vorstand des DKFZ
22.10.2024 - zwölfte Sitzung
- Aktuelle Themen: Krebsprävention in der Politik und Bürgerbeteiligung
14.11.2018 – Gründungssitzung
- Besuch des NCT und der DKFZ Sequencing Facility
- Gastvortrag zum Council of Research Advocates (NCI, Bethesda, USA)
- Verabschiedung einer Geschäftsordnung
22.05.2019 – zweite Sitzung
- "Patient Academy": Immunologie und Immuntherapie
- Besuch des Zentrums für präklinische Forschung
- Thema der Beiratssitzung: Tierversuche in der modernen Krebsforschung
- Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
09.10.2019 – dritte Sitzung
- "Patient Academy": molekulare Grundlagen der Krebsentstehung
- Thema der Beiratssitzung: Krebsprävention
- Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
06.04.2020 – Stellungnahme während der COVID-19 Pandemie
20.05.2020
- Sitzung entfällt aufgrund der COVID-19 Pandemie
07.10.2020 – vierte Sitzung (virtuell)
- "Patient Academy": ethische Grundlagen zum Umgang mit Forschungsdaten und Einführung Datenschutz
- Thema der Beiratssitzung: Datenschutz in der medizinischen Forschung
- Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
22.04.2021 – fünfte Sitzung (virtuell)
- "Patient Academy": Patientenbeteiligung in der Krebsforschung
- Thema der Beiratssitzung: Leitbild des Patientenbeirats Krebsforschung
13.10.2021 – sechste Sitzung
- "Patient Academy": klinische Studien
- Thema der Beiratssitzung: Regulatorische Aspekte klinischer Studien in der Pädiatrischen Onkologie
- Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
16.11.2021 – Offener Brief an alle Bürgerinnen und Bürger
13.05.2022 – siebte Sitzung (virtuell)
- „Patient Academy": Epidemiologische Grundlagen und Cancer Survivorship
- Thema der Beiratssitzung: Rolle des Patientenbeirats Krebsforschung
30.09.2022 - achte Sitzung
- Thema der Beiratssitzung und „Patient Academy": Transfer von Forschungsergebnissen in Gesellschaft, Gesundheitssystem und Wirtschaft
06.02.2023 - Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
21.03.2023 - Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
April 2023
- Wie Daten Leben retten können: Ein Gespräch zwischen Prof. Dr. Martin Hrabě de Angelis, Vorstand des Deutschen Zentrums für Diabetesforschung, und Rudolf Hauke, Vorsitzender des Patientenbeirat Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) und des Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK) - zum Artikel
27.04.2023 - Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
23.05.2023 - neunte Sitzung
- Thema der Beiratssitzung und „Patient Academy": Medizinische Cancer Survivorship Forschung und Aufbau des Nationalen Krebspräventionszentrums
22.09.2023 - Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
18.10.2023 - zehnte Sitzung
- Thema der Beiratssitzung und „Patient Academy": Präventionsambulanz und Dieter Morszeck Biorepository
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1 Mitarbeiter:innen
-
Dr. Delia Braun
Koordination Patientenbeteiligung am DKFZ