Erste nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung im DKFZ
Vom 30. September bis 2. Oktober 2022 fand die erste nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung statt. Die Veranstaltung wurde von Patientenvertreterinnen und -vertretern organisiert und am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) durchgeführt. Die Teilnehmenden diskutierten unter dem Motto „Lernen. Kooperieren. Verändern" wie in Deutschland die Patientenbeteiligung in der Krebsforschung vorangetrieben werden kann.
(v.l.n.r.) Michael Baumann (DKFZ), Angelika Eggert (Charité Berlin), Rainer Göbel (Moderation), Ulla Ohlms (PATH) und Klaus Schlüter (Vice President MSD SHARP & DOHME) während der Podiumsdiskussion zum Thema Krebsforschung in Deutschland – Überblick/Standort-Bestimmung.
© dkfz.de
Die Perspektiven von Krebspatienten werden in der Krankenversorgung häufig schon berücksichtigt, beispielsweise durch Selbsthilfebeauftragte oder Patientenbeiräte in den Kliniken. In der Krebsforschung befindet sich die systematische Einbeziehung von Betroffenen noch in den Anfängen. Daher ist ein wichtiges Ziel der Nationalen Dekade gegen Krebs, die Anfang 2019 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) ausgerufen wurde, Patienten in allen Phasen der onkologischen Forschung zu beteiligen.
Die nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung", die dieses Jahr erstmals im DKFZ stattfand, soll dazu beitragen, die Integration der Patientenperspektive in die Krebsforschung weiter voranzutreiben. Die Veranstaltung richtete sich an Vertreter aus Selbsthilfe und Patientenvertretungen und zielte darauf, Wissen zu vertiefen und den Austausch zu fördern.
Bettina Stark-Watzinger, Bundesministerin für Bildung und Forschung, eröffnete die Konferenz mit einer Videobotschaft. In ihrem Grußwort sagte sie: „Im Kampf gegen den Krebs ist die Forschung das mächtigste Werkzeug, das wir haben. Wir führen diesen Kampf schon lange und lernen jeden Tag dazu. Was heute mit dieser Konferenz offiziell beginnt, ist aber so etwas wie eine neue Ära."
Markus Wartenberg, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung und Sprecher des vorläufigen nationalen NCT-Patientenbeirats, gab gemeinsam mit Bernd Crusius, Geschäftsführer Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband e.V. einen Überblick zu Selbsthilfe und Patientenbeteiligung in Deutschland. Dabei machte Markus Wartenberg deutlich: „Betroffene mit ihrer einzigartigen Expertise sollten Partner auf Augenhöhe sein. Patientenbeteiligung muss in allen Phasen der Forschung selbstverständlich sein." Hohe Bedeutung haben dabei klinische Studien, denn diese ermöglichen Patienten einen schnellen Zugang zu Fortschritten der Krebsforschung. Bernd Crusius betonte: „Patienten müssen bereits bei der Konzeption und Entwicklung klinischer Studien miteinbezogen werden. Dabei sollte eine patientenorientierte Sprache, laienverständliche Studienregister und ein niedrigschwelliger Zugang im Mittelpunkt stehen." Gerade das Potenzial von nicht kommerziellen wissenschaftsgetriebenen klinischen Studien (Investigator Initiated Trials) sei dabei nicht ausgeschöpft, obwohl diese aus Patienten- und Versorgungssicht meist sehr relevanten Fragen beantworten.
Damit sich Betroffene systematisch in die Krebsforschung einbringen können, braucht es neue Strukturen. Daher gründete das DKFZ als erste Forschungseinrichtung in Deutschland 2018 den Patientenbeirat Krebsforschung.
Michael Baumann, wissenschaftlicher Vorstand und Vorstandsvorsitzender des DKFZ, und Rudolf Hauke, Vorsitzender des DKFZ-Patientenbeirats, sagten: „Mit der Etablierung des Patientenbeirats Krebsforschung hat das DKFZ eine Vorreiterrolle übernommen. Aber auch darüber hinaus ist es notwendig, die Patientenbeteiligung in Deutschland auszuweiten. Dazu haben wir im Konzept für das erweiterte Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) die Partnerschaft zwischen Patienten und Forschern fest implementiert. Denn die Perspektive von Patienten macht Forschung besser. Und bessere Forschung führt zu besseren Möglichkeiten in der Prävention, Früherkennung, Diagnose und Therapie von Krebserkrankungen. Wir freuen uns, dass unsere Initiative in den Jahren 2017/18 jetzt so viel Fahrt aufgenommen hat und wir auf dem Weg sind, dass Patientenbeteiligung auf Augenhöhe auch in der Krebsforschung zum neuen Normal wird. Dazu leistet diese erste Konferenz einen zentralen Beitrag."
Die Konferenz bot drei Tage lang ein vielseitiges Programm: Diskussionsrunden gaben Einblicke in die Krebsforschung in Deutschland. Vorträge vertieften weitere Aspekte und zeigten ganz konkret, wie sich Patienten, beispielsweise in der Begutachtung von Forschungsanträgen, beteiligen können. Abgerundet wurde die Konferenz durch Seminare zu persönlichen Kompetenzen, wie Sprach- und Präsentationstechniken. Ein gemeinsames Networking-Dinner bot Gelegenheit zum Austausch.
Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist mit mehr als 3.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die größte biomedizinische Forschungseinrichtung in Deutschland. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erforschen im DKFZ, wie Krebs entsteht, erfassen Krebsrisikofaktoren und suchen nach neuen Strategien, die verhindern, dass Menschen an Krebs erkranken. Sie entwickeln neue Methoden, mit denen Tumoren präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher behandelt werden können. Beim Krebsinformationsdienst (KID) des DKFZ erhalten Betroffene, Interessierte und Fachkreise individuelle Antworten auf alle Fragen zum Thema Krebs.
Um vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik zu übertragen und so die Chancen von Patientinnen und Patienten zu verbessern, betreibt das DKFZ gemeinsam mit exzellenten Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen in ganz Deutschland Translationszentren:
Das DKFZ wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren.