AG SUDO

Mission:

Unsere Mission ist es, Forschung und klinische Studien durch digitale Lösungen und nachhaltige Dateninfrastrukturen zu unterstützen. Wir schaffen sichere und effiziente Prozesse, um wissenschaftliche Daten zugänglich, nutzbar und wertvoll für zukünftige Fragestellungen zu machen.

Durch unsere Arbeit tragen wir dazu bei, Forschungseinrichtungen, Wissenschaftler:innen und Mediziner:innen optimal bei ihren Projekten zu begleiten und die Nutzung medizinischer Daten verantwortungsvoll zu gestalten. Unser Ziel ist es, den Wissensaustausch zu fördern und so die Entwicklung innovativer Ansätze in der Krebsforschung voranzutreiben.

Aufgaben:

Die AG Secondary Use of Data in Oncology (SUDO) des CTO ist sowohl im DKFZ als auch im NCT dafür zuständig organisatorische Einheiten, Forscher:innen und Mediziner:innen bei der Durchführung von Studien und Projekten und der wissenschaftlichen Sekundärnutzung zu unterstützen.

Dabei unterstützen wir die organisatorischen Einheiten in beiden Institutionen bei der Organisation und Evaluation indem wir mit dem NCT IIT Portfolio ein maßgeschneidertes Webportal zur Einreichung von Studiensynopsen entwickeln und betreiben. In spezialisierten Registern können Studien und Projekte kontinuierlich monitoriert und evaluiert werden. Diese Anwendungen werden schrittweise in weiteren Kooperationen wie DKTK oder HI-TRON ausgerollt. Zusätzlich beraten wir zu regulatorischen Anforderungen für die zukünftige Sekundärnutzung der genereierten Daten.

Forscher:innen und Mediziner:innen unterstützen wir bei der Durchführung von Studien und Projekten durch die Beratung, Planung und Konfiguration elektronischer Dokumentationswerkzeuge. Wo immer möglich setzen wir auf internationale Standards zur Dokumentation medizinischer Daten, um den FAIR-Principles gerecht zu werden. Die Prinzipien sollen sicherstellen, dass Forschungsdaten Findable (Auffindbar), Accessible (Zugänglich), Interoperable (Interoperabel) und Reusable (Wiederverwendbar) sind.

Diese Daten sollen über den ursprünglichen Erhebungszweck hinaus für die wissenschaftliche Sekundärnutzung verfügbar gemacht werden. Dazu konzipieren, implementieren und betreiben wir institutionsübergreifende IT-Strukturen, die alle (datenschutz-)rechtliche Voraussetzungen erfüllen. Wir überführen die Daten in zentrale Data Repositories, harmonisieren und standardisieren sie dabei und reichern sie mit weiteren Daten z.B. aus der Routineversorgung, medizinischen Registern oder von Krankenkassen an.

Diese Daten sollen für Sekundärnutzer:innen auffindbar und zugänglich sein. Dafür stellen wir Oberflächen bereit, über die Forschende sich datenschutzkonform über die Daten und deren Relevanz für Ihre wissenschaftliche Fragestellungen informieren sowie deren Sekundärnutzung beantragen können. Zukünftig werden sie in einer Trusted Research Environment arbeiten können, die wir in Zusammenarbeit mit Einheiten aus dem DKFZ und NCT aufbauen werden. Bis diese Möglichkeiten verfügbar ist, bieten wir die Daten nach Genehmigung durch das jeweilige Use & Access Committee in verschiedenen Formaten an.

Die Arbeitsgruppe ist darüber hinaus auch wissenschaftlich tätig. Sie hat in enger Zusammenarbeit mit erfahrenen Bioinformatiker:innen und Onkologen:innen aus den DKFZ-Abteilungen Translational Medical Oncology und Computational Oncology den Knowledge Connector (KC) entwickelt. Der KC unterstützt bei der Vorbereitung und Durchführung Molekularer Tumorboards und wir seit Februar 2022 im Rahmen des DKFZ/NCT/DKTK- MASTER-Programms eingesetzt. Der KC wird kontinuierlich weiterentwickelt. Der Einsatz in weiteren Institutionen in Deutschland ist in Vorbereitung.