AG NAKO-ZDM

Mission:

Die NAKO Gesundheitsstudie ist die größte Langzeit-Bevölkerungsstudie Deutschlands. Sie ist auf eine Dauer von 20-30 Jahren angelegt und wird von einem Netzwerk deutscher Forschungseinrichtungen, bestehend aus der Helmholtz-Gemeinschaft, den Universitäten und der Leibniz-Gemeinschaft, organisiert und durchgeführt. Das Ziel der Studie ist es, den Ursachen für die Entstehung von Volkskrankheiten, wie beispielsweise Krebs, Diabetes, Infektionskrankheiten und Herzinfarkt auf den Grund zu gehen. Im Rahmen der Studie werden 200.000 freiwillige Teilnehmer:innen in 18 deutschlandweit verteilten Studienzentren regelmäßig untersucht und befragt.

Unsere Mission ist es, die NAKO Gesundheitsstudie und die 18 Studienzentren durch ein zentrales Datenmanagement (ZDM) und die zentrale Bereitstellung von webbasierten Diensten und IT-Werkzeugen bestmöglich zu unterstützen. Das zentrale Datenmanagement ermöglicht eine effiziente und standardisierte Datenerhebung, die Sicherstellung von Datenintegrität und -qualität und eine bestmögliche Umsetzung aller Aspekte des Datenschutzes und der Datensicherheit.

 

Aufgaben:

Die AG NAKO-ZDM betreibt am DKFZ in Kooperation mit der Universitätsmedizin Greifswald das Integrationszentrum der NAKO Gesundheitsstudie. Das Integrationszentrum unterhält die Datenbanken, in denen alle Studiendaten der NAKO Gesundheitsstudie zusammengeführt und langfristig gespeichert werden. Durch die Aufteilung auf zwei Standorte wird eine hohe Datensicherheit und Verfügbarkeit erreicht.

Das Integrationszentrum entwickelt und betreibt außerdem zentrale webbasierte Software-Werkzeuge zur Erhebung und Verarbeitung der Studiendaten, wodurch eine effiziente und standardisierte Datenerhebung und -integration über alle Studienzentren und eine Vielzahl und Vielfalt von Datenquellen gewährleistet werden kann. Das Integrationszentrum unterhält Schnittstellen zu allen datenverarbeitenden Einrichtungen der NAKO. Das beinhaltet beispielsweise die Kompetenzzentren der Studie, welche komplexe Daten bestimmter Themenbereiche weiterverarbeiten, und das Kompetenznetz Sekundär- und Registerdaten, welches Daten von Krankenkassen und Krebsregistern anfordert und aufbereitet. Weiterhin implementiert das Integrationszentrum zentrale Verfahren für Qualitätsprüfung und -sicherung, Aufbereitung und Anreicherung von Daten und stellt Daten für die interne Qualitätssicherung durch NAKO-Experten zur Verfügung.

Die AG NAKO-ZDM ist ebenfalls Teil der Transferstelle der NAKO Gesundheitsstudie. Die Transferstelle übernimmt die Organisation und Durchführung von Datentransfers an Nutzer*innen von Daten und Bioproben gemäß Nutzungsordnung.

Nicht zuletzt unterstützt die AG NAKO-ZDM die Nutzer in den NAKO-Studienzentren bei Problemen bei der Datenerhebung, berät interne NAKO-Experten sowie interne und externe Datennutzer bei Fragen zu Daten und Datenstrukturen und ist in vielen Gremien der NAKO vertreten, um alle neuen Entwicklungen und Vorhaben bezüglich IT-Unterstützung, Datenhaltung und Datenprozessierung zu planen und zu begleiten. 

Für die Umsetzung der Aufgaben setzt die AG NAKO-ZDM auf ein interdisziplinäres Team aus Softwareentwicklern, Wissenschaftlern und Dokumentaren.