LIFT-Projekt
Krebsassoziierte Fatigue: Wissen, Einstellungen, Bedürfnisse und aktueller Stand der Fatigue-Versorgung in Deutschland
Longitudinal Investigation of cancer-related Fatigue and its Treatment
Worum geht es im LIFT-Projekt?
Fatigue bezeichnet einen Zustand ausgeprägter körperlicher, emotionaler oder geistiger Erschöpfung, der im Verlauf einer Krebserkrankung und –behandlung auftreten kann.
Alles Wichtige zum LIFT-Projekt wird in dem nachfolgenden kurzen Informationsvideo von unserer ehemaligen Projektkoordinatorin Marlena Milzer erklärt:
@dkfz
Warum ist das LIFT-Projekt relevant?
Fatigue...
- kann von Betroffenen als sehr belastend erlebt werden
- geht mit Beeinträchtigungen der Lebensqualität einher
- erschwert oftmals die Rückkehr in den Alltag und an den Arbeitsplatz
Trotzdem fühlen sich Betroffene nicht selten unzulänglich über Fatigue informiert und es besteht bislang noch keine flächendeckende, zufriedenstellende Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Fatigue.
Welche Ziele verfolgt das LIFT-Projekt?
Die derzeitige Versorgungssituation von Fatigue in Deutschland wird auf den folgenden drei Ebenen mit einem multimodalen Ansatz eingehend untersucht:
Es sollen Barrieren der Fatigue-Versorgung identifiziert und Ansatzpunkte für konkrete Verbesserungsmöglichkeiten davon abgeleitet werden. Damit soll schließlich die Lebensqualität von Menschen während und nach einer Krebserkrankung verbessert werden.
Zielgruppen
Befragung unter 1400 Patient:innen unterschiedlichen Alters mit unterschiedlichen Krebsdiagnosen
- zu Erfahrungen, Wünschen und Bedürfnissen hinsichtlich der Fatigue-Versorgung
- zudem werden gesundheitsbezogene Aspekte (z.B. Schlafqualität) erfragt
- an vier Zeitpunkten (6, 9, 12 und 24 Monate nach Diagnose)
Die Befragungen der Patient:innen zur Auswahl als Online-Fragebogen oder per Post fanden von August 2021 bis September 2024 statt und sind abgeschlossen.
Fokusgruppen mit Patient:innen unterschiedlichen Alters und unterschiedlicher Krebsdiagnosen
- zu Erfahrungen, Wünschen und Bedürfnissen hinsichtlich der Fatigue-Versorgung
- Austausch mit anderen Menschen mit Krebserkrankung in kleiner Runde mit ca. 6 Personen
- in den Räumlichkeiten des DKFZ in Heidelberg
Die beiden Fokusgruppen unter Patient:innen fanden im August und November 2022 statt und sind somit abgeschlossen.
Ärzt:innen und Pflegefachpersonen, die regelmäßig mit Krebspatient:innen arbeiten sowie Psychoonkolog:innen werden zu ihrer Perspektive hinsichtlich des Fatigue-Managements befragt.
Folgende Fragen sind dabei u.a. von Interesse:
- Welche Erfahrungen haben Sie bisher im Umgang mit Betroffenen gemacht?
- Wie erleben Sie das aktuelle Fatigue-Management an Ihrem Arbeitsplatz?
- Welche Probleme bestehen Ihrer Ansicht nach in der derzeitigen Versorgung?
- Welche Wünsche und Vorschläge zur Verbesserung des Fatigue-Managements haben Sie?
Deutschlandweit nahmen insgesamt etwa 490 Ärzt:innen, Pflegefachpersonen und Psychoonkolog:innen an verschiedenen Institutionen an der LIFT-Befragung teil. Ende 2022 wurde diese angestrebte Zahl erreicht.
Neben der Befragung per Fragebogen wurden 18 Ärzt:innen, Pflegefachpersonen und Psychoonkolog:innen in Interviews zum Thema Fatigue bzw. Fatigue-Versorgung befragt.
Des Weiteren wurden zwei Fokusgruppen unter medizinischem Fachpersonal durchgeführt. Die Fokusgruppen fanden im Mai und Juni 2023 in Würzburg statt und sind somit abgeschlossen.
Teil des LIFT-Projektes ist eine systematische Analyse der Aufklärungs- und Unterstützungsangebote für Patient:innen.
Insgesamt möchten wir deutschlandweit 350 Institutionen betrachten, darunter:
- Comprehensive Cancer Centers (CCC)
- Onkologische Spitzenzentren
- Krankenhäuser
- Onkologische Schwerpunktpraxen
- Krebsberatungsstellen
Die Auswahl der teilnehmenden Institutionen erfolgte zufällig!
Das LIFT-Projekt wird durchgeführt von:
Team
Unser Team besteht aus Prof. Dr. Karen Steindorf und Dr. Martina Schmidt (Projektleiter:innen), Sabine Holzmeier (Datenmanagerin) sowie unserer Kollegin Marlena Milzer (Projektkoordinatorin und Doktorandin), die jedoch das Team Ende Januar 2024 verlassen hat.
Mitarbeiter:innen aus dem Universitätsklinikum Würzburg: Univ. Prof. Dr. Imad Maatouk (Projektleiter), Anna Wagner (Projektkoordinatorin und Doktorandin), Senta Kiermeier (Wissenschaftliche Mitarbeiterin).
Weiterhin unterstützten uns folgende Mitarbeiter:innen des Krebsregisters Baden-Württemberg: Dr. Silke Hermann (Wissenschaftliche Mitarbeiterin) und Susanne Bergbold (Organisatorische Leitung).
Publikationen
Anna S. Wagner, L. Wehlen, Marlena Milzer, Martina E. Schmidt, Senta Kiermeier, Imad Maatouk & Karen Steindorf “Physicians’ perspectives on cancer-related fatigue management and their suggestions for improvements in medical training: a cross-sectional survey study in Germany” Supportive Care in Cancer, Volume 32, article number 788, (2024) https://doi.org/10.1007/s00520-024-08978-2
Anna S. Wagner, Marlena Milzer, Karen Steindorf, Senta Kiermeier, Martina E. Schmidt, Imad Maatouk “Cancer-related fatigue: Quality, credibility, usability, and readability of information on websites of health care institutions in Germany” Patient Education and Counseling, Volume 121 (2024) https://doi.org/10.1016/j.pec.2024.108135
Marlena Milzer,· Anna S. Wagner, · Martina E. Schmidt, · Imad Maatouk, · Silke Hermann, Senta Kiermeier, · Karen Steindorf "Patient–physician communication about cancer‑related fatigue: a survey of patient‑perceived barriers" Journal of Cancer Research and Clinical Oncology, 150:29 (2024) https://doi.org/10.1007/s00432-023-05555-8
Milzer, M.; Wagner, Anna S.; Steindorf, Karen; Kiermeier, Senta; Schmidt, Martina E.; Maatouk, Imad "Psycho‑oncologists’ knowledge of cancer‑related fatigue and the targets for improving education and training: resultsfrom a cross‑sectional survey study" Supportive Care in Cancer (2023) 31:412 https://doi.org/10.1007/s00520-023-07882-5
Die Studie wird gefördert durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG).
Kontakt
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Dr. Martina Schmidt
Senior Scientist