Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenpartizipation in der Krebsforschung
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Jährlich erkranken in Deutschland etwa eine halbe Million Menschen an Krebs und zukünftig wird der Anstieg der Neuerkrankungen sogar auf 600.000 pro Jahr prognostiziert. Auch wenn sich die Behandlungsmöglichkeiten in den vergangenen Jahren aufgrund medizinischer Fortschritte sehr verbessert haben, zählen Krebserkrankungen nach wie vor zu den größten Herausforderungen der modernen Medizin. Die Forschung ist deshalb das wichtigste Werkzeug gegen Krebs. Keine Einrichtung, Disziplin oder Akteursgruppe kann im Alleingang wesentliche Fortschritte bei der medizinischen Behandlung oder auch bei der Prävention und Vorsorge erreichen, dies kann nur in enger Zusammenarbeit über Disziplingrenzen hinweg gelingen.
Eine patientenzentrierte Krebsforschung soll in Europa daher langfristig zum Standard werden und sich noch enger an den Bedürfnissen der betroffenen Patientinnen und Patienten ausrichten. Damit Partizipation gelingen kann, müssen jedoch mehrere Mindestanforderungen erfüllt werden. Vor allem dürfen Patientinnen und Patienten nicht als bloße Forschungsobjekte betrachtet werden. Betroffene sollen vielmehr in allen Phasen der Forschung – von der Formulierung der Fragestellung bis zur Verwertung der Forschungsergebnisse – eingebunden werden. Es gilt also die Wünsche, Erfahrungen und Meinungen der Krebspatientinnen und -patienten mit aufzunehmen und im Forschungsprozess zu berücksichtigen.
Wie kann eine erfolgreiche Patientenpartizipation gelingen?
Zwischen September und Dezember 2020 kamen über 130 Personen aus 16 europäischen Ländern im Rahmen eines Bottom-up Prozesses zusammen, um grundlegende Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenpartizipation zusammenzustellen und zu diskutieren.
Zum PDF: Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenpartizipation in der Krebsforschung
Bei dem Dokument handelt es sich um eine Übersicht von Beiträgen, die von Krebspatienten und Forschenden für Krebspatienten und Forschende zusammengetragen wurden. Die Informationen und Perspektiven sollen als erster Orientierungspunkt für regionale, nationale und internationale Stakeholder in der Krebsforschung sowie Patientenvertreterinnen und Vertreter in Europa dienen, die in ihrem jeweiligen Forschungsgebiet eine aktive Patientenpartizipation fördern möchten.
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Patientenbeirat Krebsforschung des DKFZ
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Der Patientenbeirat Krebsforschung des DKFZ berät den Stiftungsvorstand des DKFZ aus Patientensicht und bringt die Patientenperspektive in die Forschungsstrategie des DKFZ ein. Der Beirat befasst sich in seinen Sitzungen mit aktuellen Themen in der Krebsforschung, Rahmenbedingungen für die Forschung in Deutschland und der Forschungsausrichtung, sowie mit ausgewählten Forschungsvorhaben des DKFZ. Der Beirat berichtet an den Stiftungsvorstand des DKFZ und erarbeitet in einzelnen Fällen Stellungnahmen und Empfehlungen.